近日，四川省醫(yī)療保障局印發(fā)通知，將肝豆?fàn)詈俗冃浴⑵绽隆C合征和原發(fā)性生長(zhǎng)激素缺乏癥納入門診特殊疾病管理。這意味著這三種罕見病患者可以報(bào)銷相關(guān)費(fèi)用，醫(yī)藥負(fù)擔(dān)將大大減輕。

　四川省醫(yī)療保障局相關(guān)人士介紹，肝豆?fàn)詈俗冃?、普拉德—威利綜合征和原發(fā)性生長(zhǎng)激素缺乏癥(以下簡(jiǎn)稱“三種疾病”)均屬罕見病。其中，肝豆?fàn)詈俗冃允且环N常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病，俗稱“銅人癥”;普拉德—威利綜合征，又稱低肌張力-低智力-性腺發(fā)育低下-肥胖綜合征;原發(fā)性生長(zhǎng)激素缺乏癥，又叫矮小癥。這三種病的患者需要長(zhǎng)期門診治療，但有關(guān)的藥品、門診檢查費(fèi)用都無法報(bào)銷，導(dǎo)致醫(yī)藥費(fèi)用負(fù)擔(dān)較重。

　為減輕患者負(fù)擔(dān)，四川省醫(yī)療保障局通過調(diào)研后，決定將上述“三種疾病”正式納入我省門診特殊疾病管理范圍。從今年2月1日起，“三種疾病”患者門診用藥、檢查相關(guān)費(fèi)用納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)基金支付范圍。

　“四川省將以‘三種疾病’為切入口，積累罕見病門診保障相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，探索建立符合四川省實(shí)際的罕見病門診保障機(jī)制，為以后建立更加成熟定型的罕見病門診保障機(jī)制創(chuàng)造條件?！彼拇ㄊ♂t(yī)療保障局相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，下一步四川省醫(yī)療保障局將根據(jù)醫(yī)保基金承受能力、醫(yī)保藥品目錄調(diào)整情況以及四川省各類罕見病的發(fā)病治療等實(shí)際情況，逐步擴(kuò)大納入門診的罕見病病種范圍。（記者 劉春華）

編輯：成欣

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