科普｜孤獨癥娃娃，我們了解他（她）多少？

百科川南在線發(fā)布時間：2023-06-16

□ 劉躍先

孤獨癥就是孤獨癥譜系障礙的簡稱（又稱為自閉癥），是一組起病于受精卵、胎兒、嬰幼兒發(fā)育早期、不同程度地影響兒童發(fā)展的復雜神經發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀包括社會交往、交流障礙和重復刻板行為、興趣狹窄，這些暫無藥物可以治愈。長期以來，學者普遍認為多數孤獨癥娃娃成年后不具備獨立生活、學習和工作能力，成為家庭和社會的沉重負擔，但是近年越來越多的研究表明，早期發(fā)現、早期行為干預和教育可以顯著改善孤獨癥娃娃的生活質量。根據相關報道，世界范圍內的孤獨癥患病率在逐年上升，估計全球患病率在1%左右，患者至少7 800萬人，成為患病數增速最快的世界衛(wèi)生問題之一。我國報道2013年孤獨癥患病率為0.7%。所以全面了解孤獨癥顯得非常重要。

問：娃娃日常生活中的哪些表現懷疑是孤獨癥呢？

1.　不（少）看：他的目光接觸異常，在1歲內就開始表現出對物體的追視或者父母、代養(yǎng)人的逗哄等視覺注視缺乏或減少，對人尤其是人眼的注視、對視減少或者恍惚、游走，研究表明，已經診斷為孤獨癥的娃娃2歲時對人眼的注視時長只有正常兒童的50%。沒有眼神的接觸，人與人之間的交往怎能繼續(xù)？

圖1：家長與娃娃對視與交流示范

2.　不（少）應：包括呼喊他名字沒有反應或者反應不敏感和與人缺乏共同關注。有的娃娃對父母的呼喚充耳不聞、似耳旁風，但是叫他吃東西、上街等感興趣的事情時，他有反應，聽力檢查正常。叫名反應不敏感的現象通常被家長較早發(fā)現，已被證明叫名反應不敏感既可以從正常娃娃中識別出孤獨癥，又可以較好地分辨孤獨癥與其他發(fā)育異常的娃娃。另外，有的娃娃與人缺乏共同關注，就好比我們常說“和某某人沒在同一個頻道上”“沒有共同語言”一樣，我們用手指物體或者給他遞眼色，他不看、不關注、不理會、不回應，孤獨癥娃娃一般在1歲多就表現出類似現象。

圖2：家長與娃娃指讀繪本——共同關注

3.　不（少）指：就是娃娃缺乏恰當的肢體動作，無法對感興趣的東西提出自己的請求，不會用點頭表示需要、搖頭表示不要，不會使用有目的的指向、手勢比劃表示自己需求等，細心的家長可能在娃娃1歲時就發(fā)現這些現象。

圖3：家長與娃娃玩“指五官”游戲

4.　不（少）語：多數孤獨癥娃娃遲遲不會說話或者說的詞匯量明顯少于正常同齡人，家長、代養(yǎng)人關注最多的也是娃娃說話問題，也是來兒童保健科就診的主要原因之一，對于這樣的娃娃我們首先應該想到的是孤獨癥，但是有一部分娃娃被傳統(tǒng)的“貴人語遲”觀念耽誤。

圖4：家長與娃娃共同看繪本

5.　不當：是指娃娃不恰當的物品使用及感知覺異常。孤獨癥娃娃從1歲起可能會出現對于物品的不恰當使用，比如把玩具“不厭其煩”的旋轉，把玩具車擺成“一排排”，對物品“百看不厭”、持續(xù)的觸摸、撫觸、聞嗅等，不同于一般娃娃對某種玩具的玩法。另外，言語的不當也是現象之一，表現為言語的倒退現象，還發(fā)出難以聽懂、重復、無意義的語言等。

圖5：家長與娃娃同玩拼數字游戲

問：社交行為發(fā)育“不走尋常路”的娃娃是孤獨癥？

除了上面介紹的娃娃在早期某單一時間點的“五不（少）”異常表現外，還應關注他連續(xù)發(fā)育的水平、速度和變化趨勢。早期發(fā)育“不走尋常路”是孤獨癥的危險指標。已有研究表明，部分孤獨癥娃娃在1歲前“能說會比”，但此后發(fā)育軌跡出現異常，學習新技能能力下降。也有在6月齡前，與正常娃娃發(fā)育規(guī)律基本相同，但之后發(fā)現他缺乏目光注視和社交反應性微笑、發(fā)聲頻率減少等。

此外，行為發(fā)育倒退的現象也需引起足夠重視。部分孤獨癥娃娃在生后1~2年發(fā)育軌跡正常，但隨后出現已經獲得技能的喪失，包括語言、社交手勢、運動等多個領域，發(fā)育倒退可能是忽然出現的，也可能是逐漸發(fā)生的。在孤獨癥娃娃中發(fā)育倒退的發(fā)生率約為30%，發(fā)生的平均年齡為19~21月齡。

圖6：家長與娃娃玩“躲貓貓”親子游戲

問：哪些娃娃更容易患孤獨癥呢？

孤獨癥病因還不明確，大多數學者認為是基因與環(huán)境共同作用的結果，被研究的眾多環(huán)境因素中，有兩條已被明確是孤獨癥的高危因素：（1）娃娃有患孤獨癥的兄弟姐妹；（2）有精神分裂、情緒障礙或其他精神及行為問題家族史者。所以，對有這兩條因素的娃娃應該給予特別重視，家長在日常生活中應該仔細觀察他的一言一行，如果覺得他“與眾不同”或者有疑惑，請及時帶到婦幼保健院進行體檢、篩查、評估，以得到早診斷、早干預。

圖7：大腦功能分區(qū)（大腦功能需要豐富的感知覺來喚醒）

問：孤獨癥是一種嚴重發(fā)育障礙嗎？會治好嗎？

至今研究表明：孤獨癥患者中有大約30%屬于嚴重障礙，然而事實證明，約70%屬于輕型，而且通過科學干預，他們的未來不會差。只是，一部分娃娃可能以焦慮、抑郁、強迫等情緒障礙的形式出現在我們面前，部分娃娃的情緒障礙可能會比較嚴重，而這些又通常與過去和現在家庭、學校、社會的不夠理解與包容，以及生活環(huán)境給予他們的壓力過大有關，并非他們注定會如此。所以，對這些娃娃的理解、包容、接納和尊重顯得尤其重要。

有大量的個案和嚴謹的醫(yī)學研究證明，孤獨癥是可以治療的，這是提振我們的好消息。在1980年代之前，人類對孤獨癥還處于一種全面悲觀階段，而至今孤獨癥不再是一個不治之癥。因為經過早期的、科學的、系統(tǒng)性的、個體化的、長療程的、高強度的教育訓練后，已經有一部分娃娃夠不上孤獨的診斷標準了。他們成年后可能處于以下狀態(tài)之一：有的能獨立生活、學習和工作；有的在輕度的幫助下，擁有獨立生活、學習和工作的能力；有的能在適當的保護和支持下生活、學習和工作；有的居家生活能自理；有的居家生活不能自理，完全需要保護和幫助。

圖8：娃娃認真收納玩具

問：什么樣的教育對孤獨癥娃娃有益呢？

根據國內孤獨癥專家鄒小兵團隊多年的研究，總結提出以下教育原則：

1、理解、容忍、接納、尊重和賞識孤獨癥娃娃；

2、快樂、適度、巧妙地改善孤獨癥娃娃的社交能力和情緒行為問題，促進全面發(fā)展；

3、發(fā)現、發(fā)掘并培養(yǎng)和轉化孤獨癥娃娃的特別興趣和能力。

其目的和宗旨是讓所有孤獨癥娃娃能夠像其他普通娃娃一樣，快樂成長。

圖9：快樂親子互動游戲

以上是對孤獨癥一般特征的介紹，相信大家對它有了粗略的印象，日常生活中發(fā)現有“五不（少）”等行為的娃娃時，我們需要及時帶他（她）到婦幼保健院進行篩查、診斷，并進行科學的干預，家庭、社會都來關心、幫助這些娃娃，讓他們不再“孤獨”，攜手不懈努力，最終回歸、融入家庭、學校和社會。（上述圖片來源于網絡，侵刪。）

作　者　簡　介

劉躍先，男，中共黨員，本科，副主任醫(yī)師，瀘州市江陽區(qū)婦幼保健院兒童保健科主任，任中國婦幼保健協(xié)會自閉癥防治專委會委員、四川省營養(yǎng)學會兒童營養(yǎng)與健康評價專委會委員、瀘州市醫(yī)學會兒科（心血管學組，出生缺陷防控學組）專委會委員、瀘州市江陽區(qū)預防接種異常反應專家組成員、瀘州市優(yōu)質服務托育機構評審專家組成員等，從事兒科、兒童保健工作近30年，擅長兒童呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)等常見病、多發(fā)病的診治，兒童危急重癥的早期識別和急救處理，對兒童生長發(fā)育監(jiān)測、母乳喂養(yǎng)、科學育兒、營養(yǎng)性疾病、兒童早期綜合發(fā)展、高危兒早期發(fā)育促進、身高促進、體重管理、特殊健康狀態(tài)兒童預防接種等有一定研究，發(fā)表論文數篇，獲得專利數項。

瀘州市江陽區(qū)婦幼保健院于2023年6月19日在新院區(qū)開診，為大家提供全生命周期的服務。兒童保健科醫(yī)護教康團隊將以更優(yōu)美的環(huán)境、更優(yōu)質的服務竭誠為廣大兒童、家長，提供早期綜合發(fā)展訓練、各項能力促進、發(fā)育偏離矯治、發(fā)育障礙康復、各類疫苗的規(guī)范接種等服務。