昨天給女兒量了一下體重，電子秤顯示16斤，比剛出院時重了兩斤，頭發(fā)也長出來不少。我望著懷里白白胖胖、臉色紅潤的女兒，不禁百感交集。

　　去年12月到今年3月，女兒先后經(jīng)歷了腫瘤切除手術(shù)、強(qiáng)化療治療，我?guī)缀醮绮讲浑x地陪著她身邊，親眼目睹了西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心的醫(yī)護(hù)人員為救治女兒展開輪番“鏖戰(zhàn)”的整個過程。

女兒長出“青蛙肚”，竟是腫瘤在作祟

　　我叫何娟（化名），家住云南昭通。

　　2024年8月3日，我產(chǎn)下了一個可愛的女嬰，取名嫣兒，全家人沉浸在喜悅之中。

　　一個月后，丈夫在給女兒洗澡時說：“奇怪，女兒的肚子怎么鼓鼓囊囊的？”我并沒在意，跟他解釋說：“你連這也不懂？這是新生兒出現(xiàn)的脹氣，過陣子就消失了?！?/p>

　　奇怪的是，女兒的肚子越來越鼓，就像青蛙的肚子一樣。12月20日，我把孩子送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查。

　　“可能是腹部有個腫塊，我們也不能確定，即便確診了也無法做這個手術(shù)，你們最好還是送到西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院吧?！甭牭紹超室醫(yī)生的建議，我們連夜帶著孩子前往瀘州。

　　“根據(jù)檢查結(jié)果分析，可能是患上了生殖細(xì)胞腫瘤?！痹谖髂厢t(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院小兒外科，當(dāng)聽到醫(yī)生說出“腫瘤”兩個字，我的心“咯噔”了一下。

　　醫(yī)生接著又說：“你們也不要太緊張，小嬰兒患生殖細(xì)胞腫瘤的情況不算罕見，其中90%都是良性的，手術(shù)切除就好了?！?/p>

　　雖說腫瘤良性的概率很高，但仍需要做完手術(shù)后進(jìn)行病理分析才能確定。

手術(shù)很成功，卻等來了最壞的結(jié)果

　　讓所有人都感到吃驚的是，檢查結(jié)果顯示：盡管嫣兒的身長只有68厘米，但在她的腹腔內(nèi)，腫瘤的體積竟然達(dá)到了11.2cm（長度）*7.9cm（寬度）*7.9cm（厚度），幾乎“霸占”了整個腹腔，占據(jù)了嫣兒整個身體的1/6！

　　幾天后，小兒外科劉銘教授團(tuán)隊為嫣兒實(shí)施了高難度剖腹探查、腫瘤切除術(shù)，經(jīng)過四個小時的漫長等待，手術(shù)室大門的燈終于熄了，劉銘走了出來，摘下口罩后一臉疲憊地說：“手術(shù)很成功，腫瘤被完整切除了?！?/p>

　　接下來的7天，每分每秒我是在煎熬中度過，盡管我日日夜夜為嫣兒祈禱，等來的結(jié)果幾乎讓我當(dāng)場暈厥：未成熟性畸胎瘤（WHO 2級），惡性。

　　醫(yī)生如實(shí)告知說，這是一種生殖細(xì)胞惡性腫瘤，新生兒患這種病的情況非常罕見，如果單純手術(shù)切除治療，3年的生存率為15-20%，要想徹底治好這個病，還需要進(jìn)行一系列后續(xù)化療。

　　這是一道最艱難的“選擇題”：如果放棄，我將徹底失去女兒；如果繼續(xù)治療，即便成年人都難以承受殘酷的化療，更何況剛出生僅四個月的小嬰兒。

　　我和丈夫商量了很久，最終決定，哪怕只有1%的希望，也絕不放棄。

100天“鏖戰(zhàn)”，小嫣兒創(chuàng)造出生命奇跡

　　因?yàn)槲以?jīng)在廣西某衛(wèi)校念過書，很清楚治療的難度有多大。

　　術(shù)后第三天，為了進(jìn)一步治療，女兒從小兒外科轉(zhuǎn)到了兒童呼吸與血液腫瘤科，她將在這里接受3個月的強(qiáng)化療，需要跨過植管、骨髓抑制、嚴(yán)重感染、營養(yǎng)不良、出血、貧血等重重難關(guān)。

　　首先是化療藥物的選擇，為了將化療的副作用降至最低，在兒童血液學(xué)組劉文君教授、陳紅英教授的帶領(lǐng)下，由小兒外科、病理科、放射科、腫瘤科構(gòu)成的MDT團(tuán)隊，針對嫣兒的后續(xù)治療進(jìn)行討論，共同制定出了化療方案。

　　其次是如何輸入化療藥物的難題，嫣兒手臂上的血管太細(xì)，不僅肉眼難以發(fā)現(xiàn)，也經(jīng)不起多次穿刺。唯一的能選擇是采用PICC管從頸靜脈置入的方式，即便如此，由靜脈置管所需的血管直徑不足0.3毫米，大約相當(dāng)于5根發(fā)絲，這項(xiàng)維系化療通路的操作，在國際兒科指南中被明確標(biāo)注為"極高危"等級。

　　記得第一次在導(dǎo)管室給嫣兒置管，匯聚了麻醉科、PICU、兒童呼吸與血液腫瘤科等多個科室的精英干將，由于孩子的血管太細(xì)，最終全麻下置管成功。

　　在整個治療期間，嫣兒仿佛看到了大家的付出，她也在努力配合各種治療，輸入化療藥物后除了有點(diǎn)拉肚子，并沒有其它明顯地不適。

　　經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員100天不懈努力，如今嫣兒已順利闖關(guān)，今年3月出院回家，腫瘤至今無復(fù)發(fā)跡象。

　　我已經(jīng)想好了，等嫣兒懂事了，我會給她講述這段經(jīng)歷。我會對她說：“女兒，你簡直太不幸了，剛出生就患上重癥，同時你又太幸運(yùn)了，瀘州有一群厲害的醫(yī)生挽救了你的命?！?/p>

兒童呼吸與血液腫瘤科

　　兒童呼吸與血液腫瘤科是西南醫(yī)科大學(xué)兒科學(xué)碩士學(xué)位、博士學(xué)位培養(yǎng)點(diǎn)，四川省出生缺陷臨床醫(yī)學(xué)研究中心，四川省臨床重點(diǎn)?？?，四川省醫(yī)學(xué)甲級重點(diǎn)學(xué)科，國家首批小兒血液病定點(diǎn)醫(yī)院。其中兒童血液腫瘤專業(yè)成立于二十世紀(jì)80年代，是西南地區(qū)較早成立本專業(yè)的科室之一，目前團(tuán)隊有正高2名，副高1名，主治醫(yī)師3人，博士生導(dǎo)師1名，碩士生導(dǎo)師3人，?？谱o(hù)士10余人。

　　開設(shè)有血液腫瘤病房和百級層流病房。經(jīng)過數(shù)十年的發(fā)展，本團(tuán)隊可對兒童貧血、再障、白血病、淋巴瘤、實(shí)體瘤等各類血液系統(tǒng)疾病進(jìn)行系統(tǒng)治療，并對難治性血液病和遺傳代謝性疾病進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，與小兒外科聯(lián)合成立的腫瘤MDT團(tuán)隊，積累了無數(shù)成功案例，為無數(shù)家庭帶來生命的希望。

兒童醫(yī)學(xué)中心專家介紹

劉文君

　　二級教授，醫(yī)學(xué)博士，博士生導(dǎo)師

　　西南醫(yī)科大學(xué)兒科學(xué)系學(xué)術(shù)主任，西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院臨床兒科學(xué)教研室主任，四川省出生缺陷臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任。

　　享受國務(wù)院特殊津貼專家、四川省天府萬人計劃-天府名醫(yī)、四川省學(xué)術(shù)和技術(shù)帶頭人、四川省衛(wèi)生健康首席專家、四川省有突出貢獻(xiàn)專家。

　　四川省兒科學(xué)專委會前任主委，國家衛(wèi)生健康委員會兒童白血病專業(yè)委員會委員，中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會全國委員，中國醫(yī)師協(xié)會兒科醫(yī)師分會全國委員，中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會腫瘤學(xué)組委員，中國醫(yī)師協(xié)會畢業(yè)后醫(yī)學(xué)教育兒科專委會委員，中國研究型醫(yī)院協(xié)會兒科分會常委，《中華實(shí)用兒科臨床雜志》《臨床兒科雜志》《中國實(shí)用兒科雜志》《中國小兒血液與腫瘤雜志》《國際輸血及血液學(xué)雜志》等雜志編委。

　　從事兒科醫(yī)療、教學(xué)、科研38年，擅長兒童血液腫瘤、呼吸系統(tǒng)等疾病的診治。發(fā)表論文200余篇，其中SCI 58篇，主編、副主編兒科學(xué)教材20冊，承擔(dān)各級課題10余項(xiàng)，獲省政府科技進(jìn)步獎3項(xiàng)（第一）。培養(yǎng)碩士研究生70余名，聯(lián)合培養(yǎng)博士研究生3人，博士后1人。

　　門診：每周三上午

劉銘

　　小兒外科，主任醫(yī)師，碩士研究生導(dǎo)師

　　從事小兒外科疾病的醫(yī)療、教學(xué)和科研30余年。診治病種涉及兒童普外、兒童泌尿、兒童骨科、兒童胸科、新生兒外科等。負(fù)責(zé)全科重、危、疑難病人的診治和高、難、新手術(shù)的開展和完成。在西南地區(qū)較早開展兒童微型腹腔鏡診治技術(shù)，兒童腔鏡微創(chuàng)技術(shù)應(yīng)用超過4000例，居省內(nèi)前列。

　　門診地點(diǎn)：康健中心院區(qū)

　　門診時間：周一（全天）

陳紅英

　　主任醫(yī)師，碩士研究生導(dǎo)師，醫(yī)療組長

　　第十七屆中華醫(yī)學(xué)會兒科分會血液學(xué)組委員，第二屆中國醫(yī)師協(xié)會兒科分會血液學(xué)組委員，四川省醫(yī)學(xué)會第十屆兒科專委會委員兼秘書，四川省醫(yī)學(xué)會兒科專委會血液學(xué)組委員。

　　擅長小兒遺傳性血液?。ǖ刂泻Ｘ氀?、血友病、胡豆黃、遺傳性球形細(xì)胞增多癥等）、再生障礙性貧血、營養(yǎng)性貧血、免疫性血小板減少癥、免疫性溶血性貧血、兒童白血病、惡性淋巴瘤、實(shí)體瘤（肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨與軟組織肉瘤、生殖細(xì)胞腫瘤等）、噬血細(xì)胞綜合征、慢性活動性EB病毒感染、朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥等血液系統(tǒng)疾病以及兒童呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)等常見疾病的診治。具有處理兒童血液系統(tǒng)疾病、兒科常見病及疑難雜癥的較高專業(yè)水平。

　　門診：每周二上午、周三上午或下午

潘艷莎

　　主治醫(yī)師

　　從事兒科臨床工作十多年，工作認(rèn)真負(fù)責(zé)，臨床操作技術(shù)嫻熟，擅長小兒呼吸、血液系統(tǒng)疾病的診治、小兒造血干細(xì)胞移植技術(shù)。

　　中國婦幼保健協(xié)會地中海貧血防治專業(yè)委員會委員，瀘州市醫(yī)學(xué)會第二屆血液病學(xué)專業(yè)委員會委員。2018年至南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院進(jìn)修學(xué)習(xí)造血干細(xì)胞移植技術(shù)。發(fā)表論文十余篇，第一主研承擔(dān)課題5項(xiàng)。

楊敏

　　主治醫(yī)師

　　從事兒科臨床工作8余年，主要研究小兒血液病的基礎(chǔ)與臨床。

楊友

　　主治醫(yī)師、博士、博士后

　　四川省醫(yī)學(xué)會兒科專委會青年委員會副主任委員。

　　從事兒科臨床工作7余年，專注兒童血液系統(tǒng)疾病的臨床與基礎(chǔ)研究；近年來以第一作者及參與作者在Advanced Science、British Journal of Pharmacology、Phytomedicine、Front. Immunol、Food Bioscience等學(xué)術(shù)期刊發(fā)表學(xué)術(shù)論文20余篇；主持中國博士后科學(xué)基金面上項(xiàng)目等省、市、校級科技項(xiàng)目8項(xiàng)，擔(dān)任Phytomedicine等國際期刊審稿人。

（來源：西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院　文/陳猛　汪帆　圖/兒童醫(yī)學(xué)中心）

編輯：李永鑫

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